É

bom tocar-lhe, sentir a pele macia, igual à dos outros bebés....quase me esqueço que tem DA. O atoderm tem sido de facto o melhor dos hidratantes para ela!
Saboreio feliz este momento sem crise, ganho forças para uma próxima.
(o pai também está melhor, agora que está medicado)

Agradeço os testemunhos que aqui vão chegando. Na próxima semana estarei ausente, mas depois prometo que reformularei este blog. Colocarei tudo de uma forma mais organizada, para que seja mais fácil consultar e obter ajuda e adicionarei novos testemunhos e até contactos de médicos. Espero deste modo facilitar a vida de quem tanto procura informações!
Beijos a todos e obrigada por estarem aí!

Agora

lá em casa são dois com DA. Esta semana foi diagnosticada DA ao pai da B.
Ao contrário da DA diagnosticada em bebés/crianças, a DA no adulto não tem tendência para melhorar.
A vida é mesmo assim, abre uma porta, fecha uma janela.

Há

sensivelmente 1 ano atrás disseram-nos que ela tinha DA. Saí de lá chateada mas não consciente do que teria de enfrentar. Porque infelizmente poucos são os médicos que perdem o seu precioso tempo a explicar-nos todos os pormenores.
Há um ano atrás, todo o corpo dela tinha DA, desde a cabeça aos pés. Tudo era ferida, borbulhas, manchas. Há uma ano atrás ela chorava depois do banho, tal era a comichão que tinha. Há um ano atrás eu chorava de cada vez que regressava a casa do trabalho, porque a via sofrer.

Muita coisa mudou desde então. A B. tem andado muito bem! A única coisa que temos usado é o Atoderm para hidratar. Não usamos cortisona há muitos meses, e usamos o protopic poucos dias. Mas a pele anda mais hidratada do que nunca. A comichão diminuiu substancialmente, as noites melhoraram. Estamos conscientes que o Inverno trará crises, mas também sabemos que estamos mais fortes, mais capazes de enfrentar este problema. Pelo menos já vencemos algumas batalhas que há um ano atrás pareciam impossíveis de ganhar.

Hoje deixo-vos aqui boas notícias. Finalmente.