Após

a euforia de achar que tudo estava controlado, ela piora. Muito. Braços,cara, pescoço, pernas. Pior, muito pior. Chora e diz que "dói, tenho michão (comichão)". E coça-se toda a noite, sempre a gritar que dói. Feridas.
Voltou tudo de novo.......e já não estava preparada isto.

Estou

a tentar organizar toda a infoermação. Não está fácil e dá algum trabalho. Para além de eu não perceber nada de html, o que não ajuda muito. Mas com tempo e paciêncialá chegaremos.
A B. anda bem. Nunca mais teve crises em todo o corpo. Continuamos com o Atoderm da Bioderma a hidratar. As +unicas zonas que ela tem afectadas são as dobrinhas. Uma coisa que lhe alivia muito é o Eryplast (aquele do rabinho). A vermelhidão desaparece muito mais!
A comichão aparece sobretudo de noite e após o banho, nos braços e pernas sobretudo- Durante o dia raramente se coça.
Portanto, apesar de não a 100%, as coisas estão bem melhores.
Agradeço a todos que por cá vão passando a saber de nós! Beijinhos para todos.

Sempre

que surge o inverno, o número de acessos a este blog aumenta. Sinto que assumi uma responsabilidade, e abandonei-a um pouco A quem o visita em busca de informação, o meu pedido de desculpas.
A partir de hoje vai sofrer remodelações para facilitar a busca de informações. Espero ajudar e também ser ajudada.
Beijos a todos.

É

bom tocar-lhe, sentir a pele macia, igual à dos outros bebés....quase me esqueço que tem DA. O atoderm tem sido de facto o melhor dos hidratantes para ela!
Saboreio feliz este momento sem crise, ganho forças para uma próxima.
(o pai também está melhor, agora que está medicado)

Agradeço os testemunhos que aqui vão chegando. Na próxima semana estarei ausente, mas depois prometo que reformularei este blog. Colocarei tudo de uma forma mais organizada, para que seja mais fácil consultar e obter ajuda e adicionarei novos testemunhos e até contactos de médicos. Espero deste modo facilitar a vida de quem tanto procura informações!
Beijos a todos e obrigada por estarem aí!

Agora

lá em casa são dois com DA. Esta semana foi diagnosticada DA ao pai da B.
Ao contrário da DA diagnosticada em bebés/crianças, a DA no adulto não tem tendência para melhorar.
A vida é mesmo assim, abre uma porta, fecha uma janela.

Há

sensivelmente 1 ano atrás disseram-nos que ela tinha DA. Saí de lá chateada mas não consciente do que teria de enfrentar. Porque infelizmente poucos são os médicos que perdem o seu precioso tempo a explicar-nos todos os pormenores.
Há um ano atrás, todo o corpo dela tinha DA, desde a cabeça aos pés. Tudo era ferida, borbulhas, manchas. Há uma ano atrás ela chorava depois do banho, tal era a comichão que tinha. Há um ano atrás eu chorava de cada vez que regressava a casa do trabalho, porque a via sofrer.

Muita coisa mudou desde então. A B. tem andado muito bem! A única coisa que temos usado é o Atoderm para hidratar. Não usamos cortisona há muitos meses, e usamos o protopic poucos dias. Mas a pele anda mais hidratada do que nunca. A comichão diminuiu substancialmente, as noites melhoraram. Estamos conscientes que o Inverno trará crises, mas também sabemos que estamos mais fortes, mais capazes de enfrentar este problema. Pelo menos já vencemos algumas batalhas que há um ano atrás pareciam impossíveis de ganhar.

Hoje deixo-vos aqui boas notícias. Finalmente.

Cá

andamos. Uns dias melhores, outros piores.
Fomos a um novo dermatologista. Novas opiniões são sempre bem vindas.
Não é apologista das cortisonas. Atrasam todo o desenvolvimento da criança. Caso seja necessário, utilizar o protopic 0,03% que não tem efeitos secundários.
Novo hidratante: o ATODERM (que para já está a ter um efeito óptimo, hidrata mesmo muito bem). No banho creme lavante da uriage e oleo lenitivo da Aveeno.
Durante o dia as comichões parecem ter melhorado. De noite ainda se coça bastante. Vamos ver como ela enfrentará esta mudança no clima.
Desculpem não ter dado notícias. As coisas não têm alterado muito, acabo por não ter outra coisa para escrever que não seja "as comihões continuam" e esse não é o meu objectivo. O meu objectivo é sim reunir aqui informação que possa ajudar outras pessoas afectadas pela DA.
Obrigada a todas pela visita constante, pelas mensagens de apoio
Bjs
Susana