Estou

a tentar organizar toda a infoermação. Não está fácil e dá algum trabalho. Para além de eu não perceber nada de html, o que não ajuda muito. Mas com tempo e paciêncialá chegaremos.
A B. anda bem. Nunca mais teve crises em todo o corpo. Continuamos com o Atoderm da Bioderma a hidratar. As +unicas zonas que ela tem afectadas são as dobrinhas. Uma coisa que lhe alivia muito é o Eryplast (aquele do rabinho). A vermelhidão desaparece muito mais!
A comichão aparece sobretudo de noite e após o banho, nos braços e pernas sobretudo- Durante o dia raramente se coça.
Portanto, apesar de não a 100%, as coisas estão bem melhores.
Agradeço a todos que por cá vão passando a saber de nós! Beijinhos para todos.

Cá

andamos. Uns dias melhores, outros piores.
Fomos a um novo dermatologista. Novas opiniões são sempre bem vindas.
Não é apologista das cortisonas. Atrasam todo o desenvolvimento da criança. Caso seja necessário, utilizar o protopic 0,03% que não tem efeitos secundários.
Novo hidratante: o ATODERM (que para já está a ter um efeito óptimo, hidrata mesmo muito bem). No banho creme lavante da uriage e oleo lenitivo da Aveeno.
Durante o dia as comichões parecem ter melhorado. De noite ainda se coça bastante. Vamos ver como ela enfrentará esta mudança no clima.
Desculpem não ter dado notícias. As coisas não têm alterado muito, acabo por não ter outra coisa para escrever que não seja "as comihões continuam" e esse não é o meu objectivo. O meu objectivo é sim reunir aqui informação que possa ajudar outras pessoas afectadas pela DA.
Obrigada a todas pela visita constante, pelas mensagens de apoio
Bjs
Susana

A B.

está melhor.
O fim de semana de temperaturas extremas trouxeram borbulhas no corpo todo. Não resisti em experimentar de novo o Neostil, a ver se lhe aliviava a comichão. Fizemos também praia nos 3 dias.
Para além disso experimentei uma dica que uma menina aqui deixou (a ela obrigada) em colocar o protector solar da AVéne (factor 40 para crianças) nas zonas mais vermelhas, e de facto ajuda mesmo a aliviar a vermelhidão! Agora todos os dias coloco um pouquinho nas dobrinhas e manchas mais irritadas e ajuda bastante!
Ontem já estava melhor e as borbulhas quase desapareceram. Coça-se mas não tanto como anteriormente. As noites melhoraram significativamente e acorda 1, 2 vezes por noite.
Com a descida de temperaturas espero que esta melhoria se mantenha.
Obrigada a todas pela força, e pelos testemunhos que vão deixando nos comentários que muito poderão ajudar a B. e outros bebés.

Quando

vejo outros bebés felizes com os pais em piscinas fico triste. Porque não posso dar essa satisfação à B., nem mesmo quando ela grita alto e bom som "água" a apontar para a piscina.
Valha-nos a água do mar, que tanta alegria lhe dá.

A comichão abrandou. Em acto de desespero coloquei um pouco de Ubizol (ou Urbizol??), que é a última pomada com cortisona que a dermatologista receitou, mais fraquinha que o Elocom e com muito menos efeitos secundários. Pequeníssimas quantidades nas pernas nas zonas com manchas e ela está bem melhor.

Ontem

lá colocamos o Sarcoderma. É anti-desparasitante,também usado em doenças como Sarna (que é provocada por um parasita).
Chorou muito, com cara de quem estava a sofrer. Aquilo devia arder e não devia ser pouco. A comichão parece de facto estar a aumentar, tal como a Dra nos preveniu. Ao fim de duas horas banho e cama. Voltamos a repetir na próxima 4ª feira.

Boa noite.....e até já!....

...porque aquilo de acordar só duas vezes foi mesmo só para enganar, e esta noite vingou-se. Mas também não era para menos, é que eu peguei a constipação à B. e ela já está de nariz entupido, a noite estava quente, a juntar á comichão! Perdi a conta do número de vezes que ela acordou e cheguei a estar entre as 3 e as 4h da matina a tentar adormecê-la novamente. às 6h o despertador tocou.
Ontem lá fomos à consulta. Foi vista pela Dra N. e pelo Dr. O. Não ficaram nada impressionados com o que viram nas pernas e continuam a achar que vamos no bom caminho, porque o restante corpo está óptimo e continuamos sem anti-histamínico e sem corticóides. Daí que eles continuem a achar que a comichão e o estado das pernas se deve a algum parasita (do pó, da relva,etc) que, dada a baixa imunidade dela, a "ataca" e faz reagir desta forma. Por isso mais um tratamento:
Colocar um líquido (que logo informo o nome), só nas pernas, durante duas horas e depois dar banho. As pernas vão secar mais e ficar com mais comichão mas é transitório. Passados 8 dias, voltamos a fazer o mesmo. de ontem a 15 dias voltamos lá para vermos resultados.
O Dr. O despediu-se simpaticamente, virou-se para a B. e disse "linda, em breve vamos ver-nos livres de ti". Confesso, deixei escapar um "Espero que sim!"
Tanta confiança deixa-me animada momentaneamente, mas tenho sempre receio de acreditar demais!

Para fechar mal o dia, a B. anda outra vez obstipada. Não sei se por não ter bebido o sumo de cenoura na segunda feira, não fez cócó. Tive que usar um bebégel. Estava tão duro e grosso que fez sangue. Estou preocupada com isto. Já aconteceu a algum dos vossos bebés?
(tudo nos acontece)

O novo creme

que a B. vai experimentar baseia-se num conceito diferente dos até agora usados por ela. É "mais fisiológico" ou seja, tem composição idêntica à da pele, e não possui conservantes, o que minimiza os riscos de alergia. Mais informações aqui (e a marca vai ter que me pagar uns dinheiros por fazer publicidade,eheh).
(querida Bond, mais um link, só pra veres que a minha teimosia e capacidade de utilizar por diversas vezes um novo conhecimento são infinitas:)))))

As consultas

A Dra N. acha que estamos no bom caminho. Continuamos sem anti-histamínico e para hidratar vamos experimentar o Fisiogel creme. Primeiro numa perna durante três dias, e se não lhe der comichão no corpo todo.
No pediatra tudo bem. Não aumentou muito mas nada que não seja normal.
Como hoje é um dia de comemorações, estou feliz, porque para já as coisas estão controladas. E não vou pensar como correrão amanhã!
Obrigada a todas pelas mensagens de parabéns que aqui deixaram e na minha caixa de correio! Obrigada por estarem aí!

Ainda não foi desta

que chegamos a uma conclusão. Mais uma ida ao Porto, à clinica de dermatologia, a B. foi vista novamente pela Dra. N. e pelo Dr. O.. Nova conversa entre os dois, reviram todos os passos dados até aqui, até que surge uma nova ideia: Poderá ser o próprio anti-histamínico, o Neostil, (gotas para a comichão) que lhe provoque uma reacção adversa! É um caso extremamente raro, mas não se pode colocar de parte! E já tivemos provas de que a B. faz sempre parte dos pequenos grupos, não é??
Assim sendo eles sugerem que se retire tudo: nada de Neostil, nada de cremes para hidratar, mantem-se apenas o Topyalise para ajudar a hidratar a pele. Terça-feira voltar à clínica para vermos resultados.
A caminho de casa passa-me um "flash" pela cabeça, recordo-me: a B. teve varicela muito pequenina, ainda antes de a dermatite aparecer, e tomou precisamente o Neostil para a comichão! Teria sido isto um dos causadores da DA???
Mais uma esperança de resolver o caso, mais uma semana a adiar os tratamentos do homeopata....estou farta das viagens ao Porto todas as semanas, estou farta de não chegar a conclusões, estou com medo do que vou ouvir na próxima consulta, estou confusa.

Após

a consulta na dermatologista na semana passada, novo tratamento, com um novo creme: Eurax. Este creme é muitas vezes utilizado no tratamento da sarna, que associa actividade antripruriginosa. A Dra N. quer verificar se esta comichão não poderá dever-se a um parasita. No entanto, a pomada não fez efeito e a comichão continua, aliás, até aumentou. Vamos ver o que ela diz hoje. Também estamos a usar o Xeramance sem perfume para hidratar, e devo dizer que é excelente (pelo menos a B. adaptou-se bem). Resta saber se o aumento de comichão não se deverá a este novo hidratante.
Ainda não comecei com os tratamentos indicados pelo homeopata. Não quis fazê-lo enquanto não terminasse o tratamento com o Eurax, porque caso não fizesse efeito (foi o caso) ficaria sempre com receio que isso se devesse aos tratamentos naturistas. Mas hoje deverei começar com eles.
Entretanto, as noites continuam péssimas, acorda tantas vezes que lhe perco a conta. Já ando tão desorientada que hoje fiquei "surpreendida" quando a vi na minha cama. Nem me lembro de a ter deitado lá connosco, imaginem! Isto começa a ser desgaste a mais, e o meu corpo já não aguenta muito mais. É que a Beatriz só adormece de novo se lhe der mama, o que quer dizer que está posta de lado a hipótese de o meu marido alternar comigo. Assim sendo, há que aguentar...

Tratamentos só para quem pode

Peço desculpa, mas ainda falta descrever o que afinal o homeopata deu para tratar a B. Mas ontem foi um fim de tarde difícil e não consegui transcrever os nomes e composições de todos os produtos. Assim que puder deixarei aqui tudo explicado.
Ainda não começamos com os tratamentos, só começaremos na próxima semana.
A B. está a experimentar o Xeramance da Lutsine, mas parece-me que lhe provoca ainda mais comichão. Mas por outro lado, a pele está macia, bem hidratada, está com bom aspecto. Penso ser uma boa opção para bebés que não façam esta reacção como a B.
Entretanto, a comichão continua.....Terça feira vamos novamente à Dra N.
O dinheiro dispensado em consultas, cremes, pomadas, gotas torna-se insuportável, não comportável pela maioria das famílias portuguesas. Acho incrível que o nosso governo ainda ache que ter Dermatite Atópica não é suficiente para ver os medicamentos e cremes comparticipados. Iva a 19%??? porquê? Então se é a mesma doença que asma, porquê o tratamento diferente? É algo que não consigo compreender. Se alguém conseguir, dê-me uma luz, que eu devo ser cega.
Em 3 dias olhem o que gastei:
Consulta de dermatologia 5ª feira- 65€
Compra da medicação indicada na consulta de 5ª feira- ~45€
Consulta e tratamentos no homeopata no sábado: 117€

E não pensem que isto foi causa! Normalmente os cremes hidratantes, específicos para atópicos rondam os 20/25€. Se a B. se adapta a eles uma embalagem não dura mais do que 1 semana, máx. 15 dias (mas compro 1 para casa da minha mãe e outra para minha casa, ou seja, dá uma média de 2 embalagens de 15 em 15 dias). Quando comprava o Elidel, um tubo de 30g custava 50€.

É este o país que temos....e não mais tenho a dizer.

A consulta de ontem

Os resultados das análises estão óptimos. nada de alergias, pelo menos para já. Todos os valores e aspecto da pele sugerem que o problema não é sistémico mas sim de contacto.
Novos cremes, novas pomadas, mais uma semana e voltamos à médica.
Amanhã vamos consultar um homeopata. Anseio que esta forma mais natural de encarar as coisas seja a solução para a minha filha.

O tempo passa....

..e a B. entra em crise constante. Nova consulta na dermatologista. A comichão não passa nem com anti-histamínico, não durmo há meses, as noites são terríveis. O pediatra receitou o outro anti-histamínico possível para bebés- Atarax. Retiraria a comichão e ajudaria no sono. Azar- na B. tem exactamente o efeito contrário, acontece em poucos casos e logo tinha que ser ela.
Mais análises, para ver se é alérgica a alguma coisa: pós, ácaros, alimentos,etc,etc.
Resultado: negativo para tudo, mas um valor leva a outra suspita: doença celíaca. novas análises e hoje vou saber o resultado.
Amanhã dou noticias

Então cá vai....

....mais uma descrição da tal consulta, agora menos pormenorizada que não gosto nada de escrever coisas repetidas!

A Dra N. pareceu-me competente, meiga e atenciosa com os pacientes. Após descrição de todo os hsitórico da B. e familiar ficaram as seguintes instruções:

- Para hidratar a pele, continuar como Exomega 6 da A-Derma. Para ajudar, tomar oralmente Topyalise cápsulas. Na B. tiveram um óptimo efeito mas quando parou de tomar, passado um mês a pele voltou a secar muito.
- Para a comichão: continuar com o anti-histamínico. Chegamos à conclusão que a dose recomendada pelo pediatra era muito reduzida. Devemos sempre dar 1 gota por Kg do bebé. na B. nem assim tem efeito, continua a coçar-se, mas isto é tema para outro post.
- Para a cabeça: Kelual aplicar antes do banho. Ela estava a perder o cabelo todo, tinha umas peladas enormes por causa da dermatite. Resultou até hoje, e já não coloco há uns meses.
- Para o banho: continuar com o dermo-oil. Não usar shampô, usar a água com dermo-oil. Água morna, nunca quente e banhos rápidos.
- Para o rabinho: Eryplast em vez de halibut- é menos pastoso, mais fácil de aplicar, mais fácil de retirar e deixa a pele respirar melhor. De facto nunca mais o rabinho ficou assado. Quando as dobrinhas não estão em crise, só um pouco vermelhas, pode colocar-se um pouco de Eryplast tb, para além do creme hidratante.
- Elocom- só em SOS, na cara, dobras e pescoço NUNCA colocar elocom.
Para substituir o Elocom existe o ELIDEL. Na B. teve um óptimo efeito, e não tem os efeitos secundários do Elocom! No entanto, recentemente surgiram notícias de que provocaria cancro de pele, mas isto não foi provado em humanos. A dermatologista diz que isto é uma guerra comercial, nada mais que posso usar à vontade, mas a verdade é que não mais tive coragem de a usar.

O desalento....

....nada resultou. A pele continuava seca, a comichão era mais do que muita. Comecei a trabalhar, o que não ajudou nada. A B.chorava bastante nos primeiros tempos de adaptação pois não estava habituada a estar longe de mim. Isto não ajudava nada a controlar a dermatite. E com tudo isto, deixou de dormir à noite. Acordava de hora a hora, só se calava comigo. Coçava-se imenso.
Um dia conheci virtualmente uma mamã maravilhosa, a C.. Também ela mãe de um menino, agora com 5 anos, com dermatite atópica. E fez-me muito bem desabafar com ela. Meiga nas palavras, mas firme nas observações, sempre com uma palavra de alento, sempre com uma boa sugestão, sempre com algo a dizer. deu-me novas dicas e o contacto de uma boa clinica de dermatologia no Porto. Marquei uma consulta com urgência.
Entretanto, a nova dica da C.: para o banho Dermo-oil baby da Aveeno (hidrata bem mais que o baby fluid). Esqueci-me de dizer no outro post: a água do banho deve ser sempre morna, nunca quente.
Mesmo com este cuidado, sempre que a B. tomava banho ficava toda irritada, vermelha, com muita comichão. Eu chorava no fim do banho ao ver o desespero dela, gritava quando lhe colocava o hidratante, era horrível.

A nova etapa

Depois do diagnóstico, novas etapas. Aprender a controlar a doença, o que fazer e, principalmente, o que NÃO fazer!
A medicação dada pelo pediatra: Neostil gotas, um anti-histamínico, para a comichão. Na pele hidratar com o Exomega-6 da A-Derma, várias vezes ao dia, 3,4 vezes não chegava...de duas em duas horas, às vezes menos tínhamos que hidratar. No benho continuávamos com o baby Fluid da Aveeno. de vez em quando colocava óleo de amêndoas doces.
Em SOS o Elocom, uma pomada com cortisona, que se deve usar por pouco tempo (máx.1 semana). Esta pomada pode ter efeitos secundários terríveis a longo prazo, por isso não deve ser usada com frequência.
Quanto aos novos hábitos, isso é o mais complicado de controlar:
- Usar só roupas de algodão e, junto ao corpo, a roupa deve ser branca e não de côr porque a tinta pode irritar a pele.
- ter cuidados na alimentação, introduzir um novo alimento de cada vez, vendo se a dermatite piora. Aguardar cerca de uma semana (por vezes os três dias recomendados pela maioria dos pediatras não é suficiente, como é o caso da B. que só reage normalmente ao fimd e uma semana).
- Em casa, tudo bem limpo, nada de cortinados ou tapetes, peluches e afins, principalmente no quarto onde dorme. Lençóis de algodão. Colchaõ forrado com cobertura anti- ácaros.
- O frio e o calor extremos são inimigos da dermatite, assim como a transpiração. O tempo húmido também não ajuda. Daí que a maioria das crises aparece no Outono/Inverno e Primavera (devido aos pólens e pós no ar)
- O stress é um factor importantíssimo no controlar da doença. Sempre que a B. chora, em poucos minutos a dermatite piora bruscamente.
- Hidratar, hidratar e hidratar- é IMPORTANTÍSSIMO! Sei que não é agradável andar sempre com hidratante atrás de nós, e andar sempre a incomodá-los e demorar séculos depois do banho para o colocar mas isto é um factor primordial.
E por agora é o que me recordo. Se me recordar de mais alguma coisa logo vos direi.