segunda-feira, maio 09, 2005

O dia a dia

de alguém com um filho atópico é incerto. De manhã saem de casa bem, à tarde estão cheios de manchas, á noite coçam aqui e ali. Quando as crises estão no auge, dar banho torna-se ainda mais complicado, não sabemos como usar as nossas mãos: a segurar as deles para não se ferirem ao coçar, a lavá-los, a segurá-los? Sempre que mudamos as fraldas há um pretexto para arranhar o corpo, as feridas multiplicam-se. No Inverno, com o frio, estar sempre a hidratar a pele constantemente não é nada agradável. Vê-los assim a sofrer e não conseguir aliviar faz doer o coração.
Os meses sem dormir acumulam-se, o nosso corpo pede descanso, os olhos fecham em frente ao computador, as costas doem das posições menos ortodoxas ao dormir. São muitas as lágrimas derramadas...
Nestes momentos são fundamentais 3 coisas:
- O "perfil" do bebé com DA: a B. é paciente. Mesmo quando as crises estão no auge, ela não chora, não reclama. Tem sempre um sorriso nos lábios, sempre activa, enérgica e bem disposta. Só à noite não dorme bem, mas sei que ela não tem culpa: é quando a comichão ataca mais e ela só quer coçar-se. Felizmente a B. é a melhor filha do mundo.
- Os amigos, e aqui tenho que deixar uma homenagem especial à X.- uma amiga virtual que conheci quando fiquei grávida. Sempre paciente, a ouvir as minhas queixinhas todos os dias: porque não dormi, porque a B. está pior, porque não sei o que fazer....ela sempre com uma palavra de alento, sempre a tentar animar-me.
Já aqui falei da C. e da H.
- O meu marido: é o melhor marido o mundo. Não dormir desde os 5 meses da B. não me tornou uma pessoa propriamente sociável, e digamos que a minha cabeça também já não é o que era. A nossa vida é cheia de rotinas, porque a B. requer determinados cuidados que são mais fáceis a dois. Por exemplo o banho, porque um dá banho, o outro distrai a B, para ela não se coçar. Depois do banho idem- um limpa e coloca o creme, outro segura as mãos e tenta distraí-la.
As noites difíceis fazem com que o sono chegue cedo e eu tenha necessidade de aproveitar todos os minutinhos em que B. dorme: e logo tenho um maridão a cozinhar, a pôr a mesa, a pôr a loiça na máquina, a passar a ferro, tudo o que for preciso.
Amor, para ti, AMO-TE MUITO!

5 Comentários:

Blogger AnaBond disse...

Cheguei aqui através de um outro blog... irei guardá-lo... nunca é demais saber estas coisas.

De resto, vou dizendo que se for preciso alguma coisa, estarei disposta a ajudar. Não deve ser fácil ter de lidar com uma coisa assim.

Tudo de bom para vocês...

10/5/05  
Blogger T. disse...

Não sei se ajuda alguma coisa, mas cá vai a minha história: tenho 28 anos e tenho dermatite atópica (pelo menos foi o diagnóstico que um clínico geral e um dermatologista me fizeram. Hei-de ir a um segundo dermatologista, contudo). Apareceu-me no final da adolescência (17 anos), por vezes desaparece mas depois volta. No rosto, no pescoço, no peito e no cimo das costas.

Não consegui descobrir ainda o que a causa, mas já sei muitas coisas a evitar. E já não tenho as crises horríveis, insuportáveis, do princípio. Como contas, evitar a água quente no banho (só morna), hidratar frequentemente (eu raramente tenho paciência, e depois arrependo-me), junto às zonas sensíveis usar apenas fibras macias e não alergizantes (algodão, e no meu caso mais algumas fibras naturais e sintéticas. Experimento caso a caso. O fundamental é serem macias, porque até já tive camisolas interiores de algodão que me faziam "alergia"). Quanto aos lençóis, mesmo antes da dermatite se declarar eu não tolerava os que não fossem 100% algodão... E nada de flanela comigo.


Outros conselhos que comigo funcionam (desculpa se repito algo que já disseste, mas não li o teu site todo):

* quando tenho uma crise, uso um gel calmante (apenas ligeiramente hidratante, não substitui o hidratante habitual, mas é fresco e reduz muitíssimo, ou até elimina, a comichão. Além disso, as manchas ficam menos visíveis). Chama-se INTRALDERM, da Darphin. Vantagens: não tem efeitos secundários. É um produto de cosmética para qualquer pele sensível e reactiva (não apenas as atópicas) e pode-se usar várias vezes ao dia, todos os dias, ao contrário dos corticóides e corticosteróides, sem toxicidade.
Inconvenientes: é um produto de cosmética, logo não é comparticipado. Cada bisnaga custa mais de 20 euros (75 ml). Ainda não arranjei nenhum dermatologista que me passe receita dele, para ao menos o poder deduzir no IRS (sugerem-me alternativas com corticóides, mas se eu tenho uma coisa que me tira a comichão e não é tóxica, ora bolas! Há alturas piores em que tenho crises continuadas ao longo de um mês e mais, e que não respondiam ao tratamento.) Tenho sempre duas bisnagas, uma em casa, e outra na carteira.

Outra coisa: evito o sabonete nas regiões afectadas. Quando fui exposta a fumos ou pós e a água morna não chega, uso chá de cidreira, morno, e lavo as zonas afectadas com algodão macio embebido no chá. Evito os detergentes em pó. Evito a exposição solar não protegida (toda a minha pele, apesar de morena, avermelha facilmente ao sol).

Uma coisa, óbvia, mas que vale a pena repetir: os casos não são todos iguais. Há quem possa, e deva, apanhar sol. Há quem reaja a tratamentos que para outras pessoas não resultam. Tentativa e erro, e com o tempo descobre-se.

Espero que tudo corra bem para o teu pequeno. Ao que sei, há bebés que deixam de ter dermatite atópica a partir de uma certa idade. Mas mesmo que isso não aconteça, com o tempo aprende-se a controlar e a viver bem com ela.

Um beijinho.

P.S.: Se souberes de um bom dermatologista em Lisboa, diz-me.

10/5/05  
Anonymous Anónimo disse...

Li com muita atenção tudo aquilo que escreveu no blogg. As lágrimas correm pela minha cara, pois não quero sequer imaginar-me numa situação dessas. Deve ser de facto horrível, o sofrimento de ver quem mais nós amamos a sofrer e não ter quase nada que se possa fazer para ajudar! Expresso a minha solidariedade e força para esta sua luta, desejando as melhoras e preferencialmente a cura. Sei que não pude ajudá-la mas senti necessidade de lhe deixar umas palavrinhas de solidariedade.
YMFG

10/5/05  
Anonymous Anónimo disse...

Li com muita atenção tudo aquilo que escreveu no blogg. As lágrimas correm pela minha cara, pois não quero sequer imaginar-me numa situação dessas. Deve ser de facto horrível, o sofrimento de ver quem mais nós amamos a sofrer e não ter quase nada que se possa fazer para ajudar! Expresso a minha solidariedade e força para esta sua luta, desejando as melhoras e preferencialmente a cura. Sei que não pude ajudá-la mas senti necessidade de lhe deixar umas palavrinhas de solidariedade.
YMFG

10/5/05  
Anonymous Anónimo disse...

Tânia,

Realmente não me tinha lembrado dos lençois de flanela, já nem vou experimentar ao P.

Também é bom saber que o chá de cidreira faz bem às lesões, neste momento a DA do Pedro está controlada, mas nunca se sabe...

Deixei já o contacto de uma dermatologista em Lisboa.

Bjs
H

11/5/05  

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